મેડિકલ સાયન્સને મહાત આપનારી આ મહાબીમારી "મોટર ન્યુરોન ડીસીસ".

Dr. Shailesh Darji DM Neurology
perm_contact_calendar 4 months ago
Public
visibility 508 Views
thumb_up 59 Likes
 
motor neuron disease
amyotrophic lateral sclerosis
MND
ALS
World ALS Day

“I might have had a tough break; but I have an awful lot to live for.” American Baseball Player Lou Gehrig (July 4, 1939) suffered from MND.


     આજે સમાચારમાં "મધર્સ ડે"ના દિવસે એક એવી માં લીલાબહેન નાગર વિષે જાણવા મળ્યું કે જેણે તેના પુત્ર રવિકાન્ત નાગર માટે આખી જિંદગી ખર્ચી નાખી. અમદાવાદ શહેરના મણિનગરમાં રહેતા એક દર્દી રવિકાન્તને એક દુર્લભ બીમારી છે જેને "મોટર ન્યુરોન ડીસીસ" કહે છે. આ દર્દી રવિકાંન્તે પ્રધાન મંત્રી, મુખ્યમંત્રી અને આરોગ્યમંત્રીને પત્ર લખી પોતાની માંદગી વિશે જણાવી ઈચ્છા મૃત્યુની માંગણી કરી છે. લીલાબહેન ૮૮ વર્ષની ઉંમરે પણ એમના ૫૦ વર્ષના પુત્રની સેવા કરે છે. ફક્ત ૨૧ વર્ષની નાની ઉંમરે અચાનક પગની નબળાઈથી શરુ થયેલી આ માંદગી ધીમે ધીમે આગળ વધીને આજે રવિકાન્તના બંને હાથ અને પગ કમજોર કરી દીધા છે. આ બીમારીને લીધે અન્ય કોઈ વ્યક્તિની મદદ વગર તેઓ પથારીમાં પડખું પણ ફરી નથી શકતા. અને તમામ દૈનિક કાર્યમાં તેમની માતાની મદદ લેવી પડે છે.


     આ બીમારીમાં કયારેક ગળાના અને ચેહરાના સ્નાયુઓ પણ કમજોર પડે છે જેથી બોલવામાં અને ખોરાક ગળવામાં પણ તકલીફ પડે છે. "નાઈટિંગલ ઓફ આસામ" તરીકે ઓળખાતા પદ્મશ્રી "દિપાલી બોરથુકોર" ૫૦-૬૦ ના દસકાના આસામના મશહૂર ગાયિકા હતા. નાની ઉંમરે મોટર ન્યુરોન ડીસીસ થવાથી એમનો સ્વર જતો રહ્યો અને તેમની ગાવાની ક્ષમતા ગુમાવી દીધી. હમણાં ડિસેમ્બર ૨૦૧૮માં ૭૭ વર્ષની ઉંમરે આ બીમારીને લીધે એમનું અવસાન થયું. આજ બીમારી સ્ટીફન હૉકિંગ્સ નામના વૈજ્ઞાનિક અને એસ્ટ્રોફિઝિસ્ટને પણ હતી જેમણે મોટાભાગની જિંદગી વ્હીલચેરમાં ગુજારી.


આ "મોટર ન્યુરોન ડીસીસ" શું છે ?


     તમારા મગજ અને કરોડરજ્જુમાં ચેતાતંતુના કોષ હોય છે જેને ન્યુરૉન્સ કહે છે. આવા ન્યુરૉન્સના બે પ્રકાર હોય છે; એક મોટર ન્યુરૉન્સ એટલેકે ચાલક ચેતાતંતુના કોષો અને એક સેન્સરી ન્યુરૉન્સ એટલેકે સંવેદનાના ચેતાતંતુના કોષો. મોટર એટલે કે ચાલક ચેતાતંતુના કોષો તમારા સ્નાયુઓના હલનચલનને નિયમિત કરે છે અને તેનાથી જ તમે દૈનિક ક્રિયાઓ કરી શકો છો. મોટર ન્યુરોન ડીસીસ (એમએનડી) એક રોગ છે જે આવા મોટર ન્યુરોન્સને અસર કરે છે. એમએનડી સાથે, મોટર ન્યુરોન્સ ધીમે ધીમે કામ કરવાનું બંધ કરે છે. સ્નાયુઓ ધીમે ધીમે નબળા પડે છે અને સ્નાયુઓ પતલા પડતા જાય છે જેને વેસ્ટિંગ કહે છે. ક્યારેક સ્નાયુ કડક થઇ જાય છે અને પગમાં નસો ચઢી જાય છે જેને સ્પાસ્ટિસિટી કહે છે. એમ.એન.ડી. જીવનશૈલીને અસર કરે છે.


     એમ.એન.ડી. રોગ જીવન ટૂંકાવી શકે છે અને તેનાથી દર્દીને ચાલવામાં, વાત કરવામાં, ખાવાપીવામાં અને એવી જીવનની દૈનિક ક્રિયાઓમાં તકલીફ પડે છે. ક્યારેક હાથ કે પગના સ્નાયુઓમાં ફફડાટ અનુભવાય છે અને પગની નસો ચઢી જાય છે અને પગ કડક લાગે છે. આ ક્રમશ: આગળ વધે એવી બીમારી છે એટલે સમય જતા દર્દીને તકલીફ વધી શકે છે અને લાંબા ગાળે શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ પડી શકે છે. આ રોગની એક ખાસીયત એ છે કે દરેક દર્દીમાં તેના લક્ષણો અલગ અલગ જોવા મળે છે અને બીમારીમાં વધારો થવાની ઝડપ પણ અલગ અલગ હોય છે. હાલમાં આ રોગ માટે કોઈ ઉપચાર નથી, પરંતુ તમારા ડોકટરો અમુક દવાઓ આપી શકે છે અને નજીકના સગાસંબધીઓની મદદથી આ રોગ સાથે પણ જીવન સારી રીતે જીવી શકાય છે.


એમ.એન.ડી. કોને થઇ શકે?


     એમ.એન.ડી. ૪૦ થી ૭૦ વર્ષની વયમાં થઇ શકે છે અને પુરુષોમાં મહિલાઓ કરતા તેનું પ્રમાણ વધુ જોવા મળે છે. તેના મુખ્યત્વે ચાર પ્રકાર હોય છે. ૧. અમાયોટ્રોફિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ ૨. પ્રોગ્રેસિવ બલ્બર પાલ્સી ૩. સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફી ૪. પ્રાઈમરી લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ. આ રોગ આશરે દર એક લાખે બે વ્યક્તિને થાય છે. હજી સુધી આ રોગ થવાનું કોઈ ચોક્કસ કારણ મળ્યું નથી. પરંતુ ૮ થી ૧૦ ટકા દર્દીઓમાં જીન્સની ખામીઓને કારણે આ થઇ શકે છે. ૩ થી ૫ ટકામાં આ બીમારી સાથે ફ્રન્ટો-ટેમ્પરલ ડિમેન્સિયા નામની ભુલકણાપણાની બીમારી થઇ શકે છે.


"આઈસ બકેટ ચેલેન્જ" શું છે ?


     એમ.એન.ડી. રોગ વિષે આમ જનતામાં જાગરૂકતા લાવવા અને તેની રિસર્ચ માટે ફંડ ભેગું કરવા માટે સન ૨૦૧૪માં "આઈસ બકેટ ચેલેન્જ" ચાલુ કરવામાં આવી હતી, જેમાં બરફ અને ઠંડા પાણીની ડોલ કોઈ વ્યક્તિ તેના માથા પર પોતાના દ્વારા કે અન્ય વ્યક્તિ દ્વારા ઠાલવવામાં આવતી.અને આ ચેલેન્જના ઘણા બધા વિડિઓ જુલાઈ-ઑગસ્ટ ૨૦૧૪ દરમિયાન સોશિયલ મીડિયામાં વાયરલ થયા હતા.


     ભારતમાં પણ બનારસ હિન્દૂ યુનિવર્સિટી દ્વારા પ્રોફેસર ન્યુરોલોજીસ્ટ વિજયનાથ મિશ્રાના માર્ગદર્શન હેઠળ ૨૦૧૭માં એક ૧૮ મિનિટની ફિલ્મ બનાવવામાં આવી હતી. "ઘી ડાયીંન્ગ મેન એન્ડ હીસ ડાયીંન્ગ સિટી" નામની આ ફિલ્મનો મૂળ ઉદેશ્ય એમ.એન.ડી. રોગ વિષે તબીબીજગતમાં જાગૃતિ કેળવવા અને રિસર્ચ સંસ્થાનોને આ રોગ વિષે રિસર્ચ માટે પ્રોત્સાહિત કરવાનો હતો.


અમાયોટ્રોપિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ શું છે ?


     "ઘી આયર્ન હોર્ષ" (The Iron Horse ) તરીકે ઓળખાતા અમેરિકાના બેઝબોલના ખેલાડી લી ગેરિગને આ રોગ થવાથી બહુ નાની ઉંમરે એમની કારકિર્દીનો અંત આવી ગયો અને ૨૧ જૂન ૧૯૩૯ના રોજ એમને નિવૃત્તિ લઇ લીધી,અને બે વર્ષમાં એમનું અવસાન થયું. તેમને એ.એલ.એસ. નું નિદાન થયું હતું. આગળ જણાવ્યું તે મુજબ એ.એલ.એસ. અથવા (Lou Gehrig’s disease ) "લી ગેરિગ ડીસીસ" એ મોટર ન્યુરોન ડીસીસ રોગનો એક પ્રકાર છે જે સહુથી વધારે પ્રમાણમાં જોવા મળે છે. જેને અમાયોટ્રોપિક લેટરલ સ્ક્લેરોસિસ પણ કહેવાય છે અને તેમાં આ બીમારી બહુ ઝડપથી આગળ વધે છે. તેથી તેમની યાદમાં દર વર્ષે ૨૧ જૂનના રોજ વિશ્વમાં "વર્લ્ડ એ.એલ.એસ. દિવસ" ઉજવવામાં આવે છે, જેના દ્વારા લોકોમાં આ બીમારી વિષે જાગૃકતા કેળવવામાં આવે છે.


એમ. એન. ડી. નું નિદાન કેવી રીતે થાય છે ?


     આ એક ક્લીનીકલ નિદાન છે,એનું નિદાન કરવા માટે કોઈ ચોક્કસ પરીક્ષણ નથી. અન્ય ભળતી બીમારીઓ શોધવા માટે કેટલાક લોહીના રિપોર્ટ અને એમ.આર.આઈ ટેસ્ટ કરવામાં આવે છે. ક્યારેક કમરના પાણીનો પણ ટેસ્ટ કરવામાં આવે છે. સહુથી અગત્યનો ટેસ્ટ નર્વ કન્ડકશન સ્ટડી અને નીડલ ઈલેકટ્રોમાયોગ્રાફી છે જેમાં વિવિધ ચેતાતંતુઓની નસ અને સ્નાયુઓનો ઇલેકટ્રીકલ અભ્યાસ કરવામાં આવે છે. આ રિપોર્ટ દ્વારા એક્સપર્ટ ન્યુરોલોજીસ્ટ એમ.એન.ડી. નું નિદાન આપી શકે છે.


શું એમ. એન. ડી. ની કોઈ સારવાર શક્ય છે ?


     આ એક અસાધ્ય રોગ છે જેને મટાડવાની કોઈ દવા નથી. પરંતુ એ. એલ. એસ. માં રાઇલ્યૂઝોલ નામની ગોળી અને ઈડાવેરોન નામના ઈન્જેકશનનો કોર્ષ સૂચવવામાં આવે છે જેનાથી દર્દીને થોડી રાહત થઇ શકે છે. આ ઉપરાંત અમુક કસરત, હલનચલનમાં મદદરૂપ થાય એવા સાધનો અને સારી નર્સીંગ દેખભાળ દર્દીને જરૂર પડે છે.


એમ.એન.ડી રોગથી પીડાતા દર્દીઓ માટે ભવિષ્ય આશાસ્પદ છે.


     અંતે એટલું કહી શકાય કે હાલના તબબકે અસાધ્ય ગણાતો આ રોગ શરુઆતથીજ બહુજ રહસ્યમય રહ્યો છે, પરંતુ પુરા વિશ્વમાં એની સારવાર માટે રિસર્ચ ચાલી રહી છે અને સ્ટેમ સેલ્સથી માંડીને કેમોથેરાપી અને નવા નવા મોલેક્યુલ્સ પર ઘનિષ્ઠ સંશોધન ચાલુ છે અને અમેરિકન બેઝબોલ ખેલાડી લી ગેરિગનાજ શબ્દોમાં કહું તો ભવિષ્યમાં આ બીમારીથી પીડાતા લોકો માટે ઘણું લાબું જીવવાનું શક્ય બનશે.


ડો શૈલેષ દરજી (ન્યુરોલોજીસ્ટ)

૯૮૯૮૧૮૫૩૬૦.